Mijn trotse, rijke bijstandsmoeder

Pronken met je jeugd of afkomst lijkt een rage, vooral onder progressieve, ambitieuze politici. Natuurlijk niet als verwend wit hockeymeisje in een welgestelde witte buitenwijk maar als kansarm kind van pakweg gescheiden ouders, geadopteerd misschien en natuurlijk arm met dikke schulden in een Vogelaarwijk… sorry ‘prachtwijk’ of – wees eens origineel – misplaatst als eenvoudige arbeidersdochter in het rijke Aerdenhout… zoiets. En je dan schamen omdat je niet iedere winter ging skiën, zoals je klasgenootjes wel deden. De trauma’s! Ik lees dat soort verhalen nooit, want ze zijn niet voor mij geschreven. Ze zijn bedoeld voor ‘de verloren kiezer’, die eigenlijk allang zijn vertrouwen in de arbeiderspartij heeft opgezegd maar misschien nog te vangen is met wat sentiment, wat herkenning… en bovenal de boodschap ‘ik mag dan al lang en breed tot de elite horen maar diep in mijn hart ben ik een van jullie, dus stem op mij!’ Nee, dat soort verhalen kunnen mij gestolen worden. Sterker, ik kan er zelf ook wel een opdissen.

Mijn moeder zaliger werd op 2 september 1918 in het Friese Eastersea (Oosterzee) geboren als oudste dochter in een gezin van vier. Ze woonden op een schiereiland in het meer, met rondom water en rietkagen. Opa was jager. Hij joeg liefst op eenden en wist eens met één schot hagel negen van die kwakende beesten naar beneden te halen. Tot hij zich door honger gedwongen tot aan zijn pensioen in een staalfabriek achter de duinen liet opsluiten, maar niet nadat hij als beresterke jonge vent nog even de Afsluitdijk had helpen dichten. Er is een foto op internet van jonge kerels die gehurkt poseren bij het laatste gat dat zij zojuist hebben gedicht. Er staan geen namen bij maar ik herken mijn grootvader in een van hen. Natuurlijk liet hij al snel zijn gezin overkomen, per postboot van Lemmer naar Amsterdam. En zo streken deze gastarbeider, zijn lieve intelligente vrouw en hun vier nog jonge kinderen in Beverwijk neer.

Opa zou altijd de gekooide jager en landman blijven. Zo herinner ik hem, stil voor zich uit kijkend, op pruimtabak kauwend en op zaterdag erop uit om – in mijn ogen nodeloos – met een toen al hopeloos ouderwetse maar daarom niet minder angstaanjagende zeis gras van het dijkje bij de sportvelden te maaien. Hoe intelligent oma ook was – volgens mijn moeder stamde ze van verarmde landadel af – zij en haar ietwat simpele man hielden de Friese taal, hun gewoonten en natuurlijk het strenge hervormde geloof in ere. Kortom, het was geen fijne jeugd. Mijn moeders jongere zus was blij dat ze naar Berlijn kon vluchten, snel na het uitbreken van de oorlog. Niet dat ze een nazi was, maar ze hield het als negentienjarige thuis niet meer uit. Ook de twee broers gaven zich min of meer vrijwillig aan de Arbeitseinsatz over, hoewel de oudste in de munitiefabriek in nazi-Duitsland al snel ontdekte dat hij en vele miljoenen anderen erin waren gestonken. Hij werd communist, vluchtte naar Friesland en dook onder.

Mijn moeder leerde mijn vader kennen. Dat moet niet lang na de bevrijding zijn geweest. Zij gaf leiding aan de telefooncentrale van de staalfabriek. Ze had de intelligentie van haar moeder, maar als gewoon arbeidersmeisje had ze die, tot haar verdriet, niet door scholing mogen scherpen. Mijn vader werkte in die tijd ook kortstondig op de staalfabriek, iets administratiefs. Hij kwam van een iets ‘betere’ RK-familie en had op de hbs gezeten. Opa had ooit een melkwinkel gehad in Zandvoort, was boekhouder geweest en iets op het gemeentehuis van Haarlem. Mijn vader had in het verzet gezeten, omdat hij dat wel spannend vond en goed kon vechten, zo biechtte hij mij kort voor zijn overlijden op. Mijn moeder sprak zelden of nooit over de oorlog. Het verhaal gaat dat ze voor mijn vader als jonge vrouw iets te vriendschappelijk met een Duitse soldaat was omgegaan en op bijltjesdag door de ‘heldhaftige’ Beverwijkse burgerij was kaalgeschoren. Misschien liep ze daarom altijd met een hoofddoek.

Mijn vader maakte promotie bij het Sociaal Fonds Bouwnijverheid en het jonge stel verhuisde naar Halsteren, een door en door rooms dorp op de Brabantse Wal. Mijn moeder aardde er slecht, als van oorsprong hervormde en altijd uitgesproken Friezin. Daarbij maakte mijn roomse vader het haar niet gemakkelijk. Hij had het juist enorm naar zijn zin, in de biljartcafés van Bergen op Zoom en bij de buurvrouw… de Here mag weten bij wie nog meer. Er ging een hardnekkig verhaal dat buurjongetje Chris, met wie ik als klein kind speelde… oh ja, toen was ik dus al in beeld. Puur toeval, min of meer. Ik stap een paar jaar terug in de tijd, naar het jaar 1956, elf jaar na de bevrijding. Mijn tante ontdekte mij, terwijl ze als non in de buurt van Straatsburg in een soort van vrouwenopvang werkte. Twee maanden was ik toen mijn biologische moeder én mijn Friese adoptief moeder mij per trein naar Halsteren brachten. Om hun huwelijk te redden, verklaarde mijn vader tientallen jaren later, met een enigszins cynische ondertoon.

Nog geen vijf jaar later strandde het huwelijk alsnog. Mijn moeder nam mij mee naar Beverwijk, opnieuw een lange reis met de trein. Mijn vader bleef achter. We namen onze intrek in de krappe arbeiderswoning van mijn stugge opa en bedlegerige oma, die zij dagelijks verzorgde. Zo woonden we vele jaren feitelijk bij hen in, totdat mijn vader besloot dat het mooi was geweest. Hij wilde scheiden en het huis in Halsteren, waar ik in de vakanties nog vaak ‘logeerde’, opgeven. Vooral dat laatste maakte het definitief, vond mijn moeder en zo ervoer ik het ook. Het deed mij verdriet te beseffen dat we nooit weer naar ons huis in Halsteren zouden terugkeren en ik nooit meer het geknars zou horen van de autobanden op het grindpad, als mijn vader van zijn werk terugkwam. Tot mijn twaalfde voelde ik mij geen Wijker, al had ik er inmiddels mijn hele lagereschooltijd gewoond, er op de RK Bavo-school gezeten en mijn eerste communie én vormsel ontvangen. Wat ik mij dan wel voelde? Een Brabander… misschien. Of eigenlijk niks, en dat paste beter, zo zou ik pas vele jaren later ten volste begrijpen.

De Bavo was een echte Beverwijkse school, met veel arbeiderskinderen. Van de ongeveer dertig mochten er vijf naar de havo/vwo-brugklas. De Mammoetwet was net ingevoerd toen wij de overstap naar de middelbare maakten. Van de vijf waren er drie middenstandskinderen. Een vader dreef een juwelierszaak, een andere was filiaalchef van de boerenleenbank en de derde had een wasserij. Van nummer 4 meen ik dat zijn vader op de Hoogovens werkte en dan was ik daar, als kind van gescheiden ouders, van een bijstandsmoeder. Mijn schoolprestaties waren niet om over naar huis te schrijven – ik tekende liever dan dat ik leerde en verzuimde nogal eens vanwege mijn astma – maar het schoolhoofd was onder de indruk van mijn eindtoets, voorloper van de Cito-toets die een paar jaar later algemeen zou worden ingevoerd. Eén leerling zou mij altijd bijblijven, en dan denk ik aan het moment waarop het schoolhoofd de eindadviezen klassikaal bekend maakte en bij zijn naam aarzelde… en met teleurgestelde blik zijn advies voorlas: “Wat mij betreft had jij ook naar de brugklas gemogen, maar je vader denkt daar anders over.” Met deze zoon van een vrachtwagenchauffeur met eigen truck was ik korte tijd bevriend. De ondernemende vader meende dat zijn zoon beter af was door hem als transporteur op te volgen, en daar had je geen havo of vwo-diploma voor nodig… meende hij.

Het was niet veel later… ik zal een jaar of twaalf, dertien zijn geweest toen de scheiding werd voltrokken en mijn moeder en ik eindelijk een eigen woning in Beverwijk betrokken. Eindelijk een eigen jongenskamer, na die in Halsteren waar ik na ons vertrek weinig meer had geslapen en die grotendeels nog als kinderkamer was ingericht. Bij opa en oma logeerde ik slechts. Ik maakte mijn huiswerk en tekende op de ongeverfde houten overloop, onder de panlatten, met uitzicht op de schemerige vliering waar opa zijn dubbelloops jachtgeweer verborgen hield. De Laan van Kanaän beviel mijn moeder minder dan mij. Een gehorige flat, terwijl we zo’n mooi huis met tuin, garage en oprit hadden achtergelaten. Ze haatte mijn vader om alleen al die vernedering. Maar heimwee naar Halsteren had ze niet, wat ik nauwelijks kon begrijpen, nog niet wetende van mijn vaders escapades, haar negen miskramen en de eenzaamheid die zij gevoeld moet hebben in dat vreemde roomse dorp, waar ik slechts goede herinneringen aan had.

De officiële scheiding – na een jarenlange van tafel en bed – bracht nog iets nieuws: mijn moeder kreeg bijstand plus wat kinderalimentatie, tot ergernis van mijn vader die daar tot mijn achttiende aan vast zat. Als ik mij goed herinner, was de alimentatie 250 gulden per maand. Mijn moeder vond dat weinig maar mij komt dat nu voor als niet eens zo slecht. Hoeveel de bijstand was wist ik natuurlijk niet. Dat kwam nooit ter sprake. Maar er was van te leven. Rood en PvdA of CPN stemmend prees mijn moeder Marga Klompé maar matig, de KVP-minister van sociale zaken die in 1963 de Algemene Bijstandswet door de Kamer kreeg. Twee jaar later zou de wet in werking treden. De bijstand was geen liefdadigheid meer maar een recht, ook voor vrouwen. De wet maakte het mogelijk dat vrouwen konden scheiden, omdat ze financieel onafhankelijk konden worden van hun man. ‘Van genade naar recht’, in de woorden van Klompé. Een CDA-bewindspersoon als feminist en bijna socialist, én als bijna eerste vrouwelijke premier van Nederland. Kom daar nu maar eens om.

Zo werd mijn moeder een van de eerste bijstandsvrouwen, een lot dat ze ondanks al haar progressiviteit als een loodzwaar gewicht met zich meetorste. Ze had er voor moeten scheiden. Mijn moeder was tegen wil en dank financieel onafhankelijk geworden – ook met dank aan de bijstandswet, zo verzuchtte mijn moeder soms. Als ontwakende puber verbaasde ik mij over haar verdriet, haar gekrenkte trots. Ik begon mijn vader langzaam maar zeker te zien als de gewetenloze egoïst die hij was… de term narcist kende ik nog niet. Daarbij was mijn moeder uitgesproken progressief.. Zo nam ze mij mee naar Amsterdam om haar solidariteit te tonen met de bezetters van het Maagdenhuis, ze stond vooraan bij stakende PA-studenten in haar eigen woonplaats Beverwijk, ze moedigde aan dat ik als scholier protesteerde tegen de Vietnam-oorlog en mij bij de Wereldwinkel meldde om er vrijwilliger te worden. Ze vond het vanzelfsprekend dat homoseksuelen zichzelf konden zijn, in alle openheid. Racisten konden op haar diepe walging rekenen. En ze was natuurlijk fan van Dolle Mina. We keken en luisterden naar de VARA en de VPRO. En ze huiverde bij het zien van de eerste Turkse gastarbeidersvrouwen, strak gehoofddoekt, twee meter achter hun man aansjokkend. Dan schudde ze haar hoofd en zei: “Hebben wij vrouwen daar strijd voor geleverd? Hebben we daarom de kerk een kopje kleiner gemaakt, om nu door de imam de les te laten lezen?”

Mijn moeder was bijzonder progressief voor haar generatie, duidelijk links en desondanks toch ook behoudzuchtig. Ze hield niet van verandering. Ze hield van het verleden, ze leefde erin. Ze was dol op geschiedenis. Niet dat ze tegen vooruitgang was… integendeel, ze was erg voor vooruitgang, mits geleidelijk en volgens wetmatigheden die ze kon volgen, waarvan ze de logica zag als socialist en als christen-humanist. Vooruitgang betekende voor haar verheffing, emancipatie van de werkende klasse, zelfbeschikkingsrecht – weg van de kansel en vooral weg van Rome! – en een langzaam maar zekere groei van welvaart voor iedereen. Ze hield van Joop den Uyl. Ze had de crisis meegemaakt, de bezetting en de hongerwinter. En ze omarmde nieuwe luxe, die het leven, ook haar leven veraangenaamde: radio, televisie, aardgas, elektrische apparaten voor het huishouden, de auto. Hoewel ze erg met de natuur was begaan en onder de indruk van de Club van Rome bleef ze dol op autorijden. Ook dat miste ze enorm. Ons jonge gezin in het landelijke Halsteren had als eerste een auto, nog voor de dorpsdokter er een had. Mijn vader was autogek.

Er was nog een reden waarom ze autorijden zo fijn vond. Mijn arme moeder was claustrofobisch. Ze kon niet tegen kleine ruimtes, raakte in paniek bij de gedachte opgesloten te zitten. Misschien had ze dat van haar vader, of het kwam wellicht door de oorlog. Nooit zou ze in een lift stappen. In bus of trein stapte ze alleen gewapend met een stevige hamer in haar tas, om in geval van nood een ruit in te kunnen slaan. In een auto kon ze uitstappen wanneer ze wilde en zelf een raam opendraaien. Mijn moeder leed bovenal aan wat men een compulsieve angst- en dwangstoornis noemt. Ze verliet haar woning niet zonder eerst dwangmatig drie keer de gaskraan te controleren, drie keer de deur achter zich op slot te draaien en op het laatst drie keer de trap op en neer te sjokken alvorens in mijn auto te stappen. Ze woonde haar laatste jaren in de Sumatrastraat, op tweehoog in een identieke portiekwoning als ze indertijd had achtergelaten toen ze naar West-Brabant emigreerde.

Luttele weken na mijn achttiende verjaardag haalde ik mijn autorijbewijs. Al was ze bijstandsmoeder en rookte ze – wie niet in die tijd – tot enkele jaren voor haar te vroege overlijden een pakje Stuyvesant per dag, mijn moeder kon bijzonder goed sparen. Roken was haar enige zonde, voor het overige leefde ze sober en gaf niet om sieraden, dure kleren, extreme luxe of uit eten gaan. Ze leerde mij dat je prima vijftien jaar of langer met een tv toekunt. En ze was geheelonthouder, zoals haar grote voorbeeld Domela Nieuwenhuis. Ook dankzij het jarenlang zo goed als volledig inwonen bij haar ouders, die zij immers verzorgde, wist ze over te houden. Ik kwam in materieel opzicht dan ook niets te kort. Speelgoed, kleren, een kinderracefiets, een bescheiden stereo-installatie, platen en boeken, een degelijke Union met versnellingen, op mijn vijftiende naar Parijs én Londen, en later een brommer – een nieuwe Zündapp – en al jong een rijbewijs én na enige tijd ‘vanzelfsprekend’ ook een auto: een nette tweedehands Dyane, van de Citroën-dealer. Ik meen de prijs nog te weten: 2.800,- gulden. In ruil reed ik haar met alle liefde en regelmaat naar Friesland, haar thuisland, haar roots, de plek waar Us Ferlosser revolutie predikte.

Als kind van een bijstandsmoeder – met een vader op letterlijk grote afstand, hij woonde destijds in Zuid-Afrika – had ik recht op een studiebeurs. Die nam ik pas na drie tussenjaren, zoals dat in vorstelijke kringen heet. De werkelijkheid: ik had te veel gelanterfant en bezat dus ‘slechts’ een havo-diploma. Vervolgens was ik gesjeesd als leerling-journalist (te kritisch, te links, te onafhankelijk en te direct… te veel mijn moeder dus) en moest nog even mijn atheneum-diploma halen om tot de universiteit te worden toegelaten. Na een frustrerend jaar van twaalf ambachten, nam ik mijn moeders raad ter harte: kennis is macht… een wijsheid die helaas vaak niet opgaat, maar dat wist ik toen nog niet. Het werd in eerste instantie psychologie aan de UvA, met mijn moeders angsten als inspiratie én nieuwsgierigheid naar het waarom de massa’s zich keer op keer door rattenvangers laten verleiden. Veel leerde ik er niet over verstoringen van de geest, want al na een half jaar stapte ik naar Nederlandse taal- en letterkunde over, waar ik mij ook in beïnvloeding kon verdiepen, via taal. Mijn moeder zag mij misschien liever iets concreets doen. Rechten bijvoorbeeld, zoals mijn geliefde neef, en zoals mijn vader van verre afstand bepleitte – voor zover mijn toekomst hem iets kon schelen. Als student redde ik mijzelf, dankzij mijn studiebeurs en de bijbaantjes die ik er altijd op nahield. En toch sprong ze regelmatig bij, met wat extra eten, kleding enzovoort.

Mijn moeders rol als geldschieter was ook na mijn studie nog niet afgedaan. Bij de invoering van de basisbeurs in 1986, één jaar na mijn afstuderen, kregen oud-bursalen de kans om met 50 procent korting hun schuld af te betalen. In mijn geval ging dat om zo’n 15.000 Hollandse florijnen. Mijn bijstandsmoeder legde dat bedrag op tafel, opdat Ik verder kon met mijn leven. Ik moet daar vaak met schaamte aan denken, nu ook mijn zoon met een dikke studieschuld zit, mét een prima baan toch geen huis kan kopen maar ik hem niet kan helpen, ondanks een werkzaam bestaan. Mede dankzij mijn moeder ging ik nooit voor het geld. Mede, want als neerlandicus lonkten nu eenmaal geen gouden bergen. Andere idealen drongen voor, persoonlijke zowel als maatschappelijke. Zo werkte ik veertien jaar als matig betaalde hoofdredacteur van een gratis, goeddeels door de gemeente gefinancierd maandblad voor uitkeringsgerechtigden, een sociaal project met ideële doelstelling. Zelfs een fatsoenlijke pensioenregeling was niet vanzelfsprekend. Mijn moeder had het een mooi blad gevonden, ze was vast en zeker trots op haar zoon geweest. Helaas overleed ze nog voor de eeuwwisseling, tien jaar voordat ik mijn baan als hoofdredacteur aanvaardde.

Een aantal keren per jaar rijden we via de A6 naar het noorden en kruisen het Tsjûkemar (Tjeukemeer). In de verte zie ik het schiereiland waar mijn moeder is geboren. In gedachte zie ik mijn opa zich een weg door de rietlanden banen, met het dubbelloops jachtgeweer op zijn rug. Als we soms via de Afsluitdijk terugrijden sta ik stil bij Het Monument. Niet gespeend van chauvinisme en valse romantiek verhaalde mijn moeder van de Friese kerels die het langste stuk van de dijk aanlegden. Mijn grootvader was een van hen. Mijn moeder was zich op dat moment, als jong meisje, geen moment bewust van het leven aan de overkant van de voormalige Zuiderzee, die dan nog alleen per postboot was over te steken. Hoe lang is ze gelukkig geweest, vraag ik mij weleens af. Was dat echt alleen daar, in dat onooglijke dorp aan de plas? Ik voel me schuldig omdat ik geen makkelijke puber was en de relatieve welvaart waarin ik opgroeide voor lief nam. Maar ik kan het verleden niet ongedaan maken. Moet ik haar dankbaar zijn of heb ik haar ook iets kwalijk te nemen? Eén ding weet ik wel, ik heb kansen gehad… volop, dankzij haar. Het feit dat ze ‘maar’ een bijstandsmoeder was stond dat niet in de weg. Geen moment, op geen enkele manier. Ik kijk juist terug op een kansrijke jeugd, waarin ik mij nooit de mindere heb gevoeld.

Haar belangrijkste les is soms ook mijn valkuil, zo goed als die van haar. Wat er ook gebeurt, voor- of tegenspoed, behoud je trots, je waardigheid. Laat niemand over je heen lopen, kruip voor niemand, buig voor niemand en zeker niet voor NSB’ers en farizeeën. Wees eerlijk en oprecht, vecht voor je recht. In de NRC stond een ingezonden brief met de volgende anekdote: Een jongetje wilde in de supermarkt twee blikjes cola van elk €0,52 afrekenen. “Dat is dan €1,05”, zei de caissière. Jongetje beteuterd: “Ik heb maar één euro.”, De man achter hem – de briefschrijver – tipte hem: “Reken gewoon één blikje af.” Het jongetje protesteerde: “Het is voor mij en mijn broertje.” Doe nu maar, reageerde man. De jongen deed het en moest €0,50 afrekenen. Mijn rijke, trotse bijstandsmoeder had het kunnen bedenken.

 

Hoe Alibaba sadisten kweekt

Laat ik maar meteen toegeven, ik heb het niet op websites waar vooral absurd goedkope, milieuvijandige rotzooi wordt verkocht. Bedrijven als het Chinese Alibaba opereren totaal gewetenloos, niet alleen als het om het milieu gaat. Neem de verkoop van Squid Game-speelgoed. Als een Nederlandse speelgoedwinkel jodensterren en nazi-uniformpjes als kinderspeelgoed zou aanbieden, zou het land terecht te klein zijn.

Squid Game is een populaire, nogal heftige Koreaanse serie op Netflix over een spel waarin mensen met schulden de kans krijgen rijk te worden door elkaar uit te moorden. Het spel begint met een paar honderd deelnemers, die mogen toezien hoe kampbeulen de verliezers door hun hoofd schieten, waarna de spelers elkaar mogen afmaken. Je reinste fascistische dystopie, behalve voor aanhangers van de ultieme vrije markt en echte fascisten… die komen vast en zeker klaar bij dit soort visueel sadisme. Het schijnt de best bekeken Netflix-serie ooit te zijn.

Internet-middenstanders als Alibaba kennen hun pappenheimers. En waarom niet? Wat heb je aan geweten als je een paar grijpstuivers extra kunt pakken. Vergeleken bij Alibaba en consorten is Sywert van Lienden een heilig CDA-boontje. Waarom ben ik dan toch geschokt bij het per ongeluk ontdekken van Squid Game-speelgoed op Alibaba – ik belandde er voor een ander artikel dat ik over deze misselijkmakende digitale marktplaats vol milieuverpestende en geestondermijnende plastic rotzooi wilde schrijven.

Geschokt ben ik. Ouders die dit soort troep aanschaffen moeten wel erg ziek zijn in hun hoofd, of ongelooflijk debiel. Makers/verkopers van dit speelgoed zijn immorele geldwolven, geen haar beter dan de fictieve entrepreneurs achter Squid Game. Een vergelijking trekken tussen de holocaust en het sadistische ‘inktvisspel’ gaat ver… te ver. We hebben al genoeg antivaccers die met gele jodensterren paraderen. Maar de vraag rijst wel, what’s next on Alibaba? Jodensterren en nazi-uniformpjes? Mein Kampf als geinig stripverhaal voor kleuters? Miniatuur-gaskamertjes als zwaar plastic presse papier. Zou me niks verbazen, want handel is handel.

De Zuid-Koreaanse makers van Squid Game willen juist waarschuwen. De serie maakt pijnlijk duidelijk in wat voor doorgedraaide competitiemaatschappij we leven, waarin grootgraaiers door VVD/CDA/D66-politici op het schild worden gehesen, terwijl mensen die van uitkeringen en toeslagen moeten rondkomen als misdadigers worden weggezet. Zie de toeslagenaffaire. The winner takes it all zong dat vreselijke ABBA, de band die de start inluidde van een in moreel opzicht leeg neokapitalisme.

So the winner takes it all
And the loser has to fall
Throw the dice, cold as ice
Way down here, someone dear
Takes it all, has to fall
And it’s plain, why complain?

Encefalitis: de weg kwijt (update)

‘Waar ben ik? Wat doen we hier eigenlijk?” Ik ben niet ver van huis maar heb geen idee waar we zijn. Mijn vrouw kijkt me van opzij bezorgd aan en vraagt of ik überhaupt nog kan rijden. Ja, dat kan ik… vreemd genoeg. Al moet het nu niet gaan regenen want ik heb geen idee hoe de ruitenwissers werken. Een flink aantal weken later krijg ik de verklaring: ik lijd aan auto-immune limbische encefalitis (AILE), oftewel hersenontsteking. Niet te verwarren met meningitis, hersenvliesontsteking. Het is dan april 2020. Inmiddels ben ik beter (alhoewel… zie de update verderop) en mij bewust van de enorme mazzel dat de ziekte ‘net’ op tijd is vastgesteld. Lijders aan encefalitis belanden in het gekkenhuis, of raken in een coma en overlijden.

Auto-immune limbische encefalitis is een nogal zeldzame aandoening, die daarom niet altijd wordt herkend. In Nederland wordt de diagnose zo’n 150 keer per jaar gesteld, omvattend alle AILE-varianten, waarvan de een nog zeldzamer dan de ander. De mijne heet voluit auto-immune limbische encefalitis met CASPR-2 antilichamen. Sinds de ontdekking van deze variant, zo’n tien jaar geleden is zij in Nederland minder dan 30 keer vastgesteld. Symptomen: geheugenverlies, desoriëntatie, snel geprikkeld, depressief, emotioneel instabiel, duizeligheid en verlies van cognitieve vaardigheden. Niet alleen de ruitenwisser bezorgde mij hoofdbrekens, ook de afstandsbediening van de tv was een mysterie geworden. Van menig app op mijn iPhone had ik geen idee meer waar hij voor diende… iDeal? Wat is dat? Contactloos betalen? Hoe?

Daarnaast zijn er lichamelijke verschijnselen: epilepsie-achtige en neuropathische klachten, vooral kleine spier- of zenuwcontracties zoals ik ze ben gaan noemen. Voortdurend ervoer ik schokjes, tintelingen of krampen in armen, benen en ledematen, en vaak een trillend ooglid. Niet zo zeer pijnlijk of belemmerend als wel irritant (fasciculaties?). Wel linke soep waren de toevallen, die in frequentie en hevigheid toenamen. Ze begonnen in de winter van 2020 een serieus probleem te worden – na eerste symptomen in het vroege najaar van 2019. Ik verloor niet volledig het bewustzijn maar had wel steeds vaker en heviger het idee dat ik weg kon raken. Op het allerlaatst, kort voor mijn ziekenhuisopname in april, kwamen ze tot wel vijftien keer op een dag. Ook genoteerd: vlagen van slecht zien, vreemde en nare geur- en smaaksensatie, vermoeidheid, hyperventilatie en heel soms spraakproblemen. En al behoorlijk lang duizeligheid, waarachter ik lange tijd iets anders zocht: overspannen, hart, leeftijd.

Dubbelpech

De contracties, vermoeidheid en lichte duizeligheid waren vertrouwd; ik leed er al een jaar aan. Achteraf gezien wellicht een eerste signaal van encefalitis, maar de voor de hand liggende verklaring was op dat moment gewoon oververmoeidheid of mijn verkeerd aangelegde aortaklep. In plaats van drie ‘slippen’ had die van mij er maar twee. Daar kun je ver mee komen, ook met een Caporal rokend (inmiddels al geruime tijd niet meer) leven vol plezier en hard werken. Maar op een gegeven moment is het klaar en moet er een nieuwe klep in – in mijn geval een ‘runderklep’. Ook de huisarts meende dat de tintelingen en duizeligheid te maken konden hebben met een verminderde bloedcirculatie, al liet hij mij ook al snel door andere specialisten onderzoeken dan de cardioloog. En toen ging het echt mis: begin oktober bracht een ambulance mij naar het ziekenhuis, na vijf toevallen die achteraf epileptische aanvallen bleken te zijn. Vanaf dat moment kwam ik in een carroussel aan neurologisch onderzoek.

Na de hartoperatie in november 2019 in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein volgde revalidatie. Droogfietsen, roeien, aan gewichten sjorren… na zo’n drie maanden in de gymzaal van het Tergooi had ik weer de kracht van een jonge god. Net op tijd, want de corona-epidemie sloeg in alle hevigheid toe, met snel daarop volgend de eerste lockdown. Gelukkig was ik net klaar met mijn cardiotraining en hoefde niet meer naar dat zweetzaaltje. De contracties en tintelingen hielden echter aan en verergerden zelfs, tezamen met de andere fysieke en mentale klachten. En ik had het angstige gevoel dat ik aan het dementeren was.

Zo schijn ik op een dag mijn vrouw te hebben gebeld met de vraag waar ik was en wat ik daar in hemelsnaam deed. Ik liep in het centrum van mijn woonplaats Hilversum. Ik was letterlijk de weg kwijt. En vaak wist ik al niet meer wie ik daags tevoren had gesproken. De eerste maanden van 2020, op het hoogtepunt van mijn AILE, zijn in een dikke mist gehuld en ook veel gebeurtenissen van eind 2019 zijn verdwenen. Dat ik met een ambulance ben opgehaald en daar een maand later weer in lag, toen herstellend van mijn hartoperatie kan ik mij niet herinneren. De open hartoperatie – toch een enigszins heftige gebeurtenis – voelt achteraf als een detail. De laatste keer in het Tergooi Blaricum lag ik nog wel naast een oude bekende uit de omroepwereld. Geen idee meer wie het was, wel dat zijn vrouw hem een flesje Belgisch bier kwam brengen.

Begin van een diagnose

Afgezien van mijn weer sterke hart voelde ik mij dus niet oké. Spoedige terugkeer naar mijn werk als directeur/hoofdredacteur, volgens plan, zag ik er dan ook niet à la minute van komen, al was ik al in december voorzichtig begonnen met het vanuit huis weer wat schrijven en redigeren. Dat kostte me weinig moeite. Ook het inloggen op de server en het werken in InCopy ging me goed af. In februari nam ik nog een telefonisch interview af met undercover-journalist Jeroen van Bergeijk, waar ik mij overigens niets meer van herinner.

Een flink stuk verder in de tijd realiseer ik mij hoe belangrijk het is voor je revalidatie om de draad weer op te pakken. Mijn werk zat na ruim dertien jaar zo in mijn systeem dat het me dezelfde houvast bood als de hometrainers waar ik tijdens mijn revalidatie op mocht oefenen. Een rare vergelijking? Absoluut niet, net als die hometrainers in het sportzaaltje van het ziekenhuis maakt vertrouwd werk je weer sterker.

Ondertussen liep ik dus al sinds begin oktober bij neuroloog Dr. Martijn Stevens van het Tergooi Blaricum. Die zette in op MRI’s, CT, EEG en bloedonderzoek. Daar kwam niets uit waar hij mee verder kon. Stevens verwees me door naar epilepsiecentrum Sein, waar ik vanwege de corona-maatregelen alleen telefonisch terecht kon. Het eerste consult bij Dr. Esther Poortvliet-Koedam van Sein was op 8 april, direct gevolgd door een bloedonderzoek. De 15e noteer ik zes ‘aanvallen, verstoorde blik en rillen’. Er was duidelijk iets aan de hand, maar wat? Zo kwam het noodgedwongen tot een verlenging van mijn ziekteverlof, met twee maanden.

Dankzij de bijzonder vriendelijke en bovenal volhardende Martijn Stevens, geholpen door dokter Esther Poortvliet, kwam op 22 april eindelijk de diagnose. Stevens liet mij nog dezelfde dag met spoed in het Tergooi opnemen. Een ruggenprik leverde het hersenvocht op aan de hand waarvan definitief werd bevestigd dat het om auto-immune limbische encefalitis (AILE) CASPR-2 ging. Voor ik het wist, lag ik aan een infuus van prednison en immunoglobuline.

Ruggenprik (23 april, eerste kolom) en eerder de bloedtest op 15 april toonden antilichamen CASPR-2 aan

Stevens, zich verontschuldigend dat hij niet direct doorhad wat mij mankeerde: “In de dertig jaar dit ik dit werk doe, is dit pas de tweede keer dat ik iemand tref met deze auto-immune limbische encefalitis.” Mijn AILE-variant (CASPR-2) is in Nederland dan ook slechts een keer of dertig gediagnosticeerd sinds hij zo’n tien jaar geleden is ontdekt. Lijders zijn vaak wat oudere mannen (60-plus) al zijn er ook enkele jongere bekend en één vrouwelijke patiënt. Andere varianten van (auto-immune) encefalitis komen in een gevarieerdere groep voor, ook bij nogal wat jonge vrouwen. En niet te vergeten de Berlijnse ijsbeer Knut, die op vierjarige leeftijd aan een hersenontsteking overleed. Ik verkeer in goed gezelschap.

Auto-immuniteit betekent dat het eigen afweersysteem de ziekte veroorzaakt, het lichaam valt zichzelf als het ware aan, in mijn geval de hersenen. Wat dat veroorzaakt, is niet bekend. Het kan een virus (net als Covid-19) of een bacterie zijn. Waarom sommigen limbische encefalitis ontwikkelen is niet duidelijk. Bij ongeveer een derde van de patiënten worden kankercellen gevonden als mogelijke ‘trigger’. Bij jonge vrouwen gaat het dan vaak om kanker in de eierstokken en bij andere patiënten om de longen. Ook ik ben inmiddels grondig op kanker onderzocht (o.a. PET-scan). Gelukkig is er geen aanwijzing voor kanker gevonden. Zeker voor een ex-roker van mijn leeftijd (geb. 1956) is dat een hele opluchting. Overigens moet ik niet te vroeg juichen want er staat mij nog een PET-scan te wachten, vermoedelijk ergens in de loop van 2021. In Nederland wordt onderzoek naar encefalitis gedaan door Dr. Maarten Titulaer en Dr. Juna de Vries van het Rotterdamse Erasmus MC. Hopelijk komt hun team ooit achter de oorzaak.

Tot zover de herziene versie van mijn eerste verslag op deze plek van 10 juli 2020.

Genezen?

Hersenontsteking ‘doet iets met je’, om maar eens een platitude uit de kast te trekken. De symptomen zijn deels psychiatrisch, compleet met gedragsverandering – soms tot verbijstering of onbegrip van je omgeving. Ik moest vaak aan mijn goede vriendin Ulrike denken, die op veel te jonge leeftijd (midden vijftig) begon te dementeren. Begin zestig belandde ze in een verzorgingshuis, geen schim van de intelligente psychotherapeute die ze ooit was. Ze overleed eind 2020, vlak voor haar 65e verjaardag. Dr. Poortvliet is gepromoveerd op dementie bij relatief jonge mensen. Dat zij de encefalitis door de telefoon herkende, aan de hand van mijn klinische symptomen, dankzij een goede briefing van mijn neuroloog, was geen toeval. AILE en dementie hebben veel gemeen.

Ik was vrij snel genezen (met een voorbehoud; zie verderop). Twee dagen nadat het infuus was aangelegd hervond ik mijzelf al. Eenmaal ontslagen uit het ziekenhuis, na vijf dagen infuus, voelde ik mij eind april 2020 weer ‘helemaal terug’. Prednisolon is een wondermiddel, al zijn de bijwerkingen onaangenaam: gewichtstoename, vocht vasthouden, spierzwakte, pijnlijke ledematen, kort slapen. Dat laatste kon overigens ook heel goed een andere reden hebben. De encefalitis in combinatie met corona had in maatschappelijk en sociaal opzicht de nodige ‘bijeffecten’. Volledig herstel mocht helaas niet mijn enige zorg zijn.

Belangrijker: de contracties (fasciculaties), trillingen van het ooglid en epileptische toevallen verdwenen als sneeuw voor de zon. En mijn cognitieve vaardigheden keerden snel weer terug. Ik herontdekte rap hoe de ruitenwisser van mijn auto werkt, hoe je de tv bedient en waar die tientallen apps op mijn telefoon voor dienen. Twee dagen na mijn ontslag uit het ziekenhuis wist ik een ingewikkeld computerprobleem op te lossen. En met schrijven ben ik nooit gestopt. Volgens mijn specialist kon ik ook weer aan het werk. Dat zou me zelfs goeddoen, met wel de waarschuwing dat ik vooral geen Covid moest oplopen.

Onzeker

Nadat de ziekte onder controle leek, hield ik last van onzekerheid. Eerlijk gezegd heb ik dat ruim een jaar later nog steeds. Ik hou mij vast aan dr. Stevens verklaring na mijn ontslag uit het Tergooi dat ik in principe gewoon weer in orde was, een vaststelling die in de zomer van 2020 werd bevestigd door een keuringsarts. Maar toch… schiet mij even iets niet meer te binnen, dan komt al snel de angstige vraag boven: is dit encefalitis? En dan is er de verloren tijd. Dr. Martijn Stevens waarschuwde al dat er waarschijnlijk gaten zouden zitten in mijn geheugen, vooral in de weken voorafgaand aan mijn ziekenhuisopname.

Dat laatste klopt helemaal. Zo was ik in februari 2020 bij een familiereünie, waarvan ik mij niets meer herinner. En dat terwijl ik die avond nog wel zo geroerd was bij het weerzien van enkele familieleden. Ook na mijn genezing bleef ik nog lange tijd snel geëmotioneerd. Bij een enigszins dramatische scene in een speelfilm kon ik al volschieten, terwijl ik van nature nogal nuchter ben. Wel temperamentvol, maar zeker geen huilebalk en ongevoelig voor tearjerkers.

Limbische encefalitis zet je leven op z’n kop. Alleen al door het besef dat het héél anders had kunnen aflopen. Dr. Titulaer: ‘Om definitief vast te stellen of er sprake is van auto-immuun-encefalitis (AILE), moet hersenvocht onderzocht worden. Afhankelijk van het land, kan het tot enkele weken duren voordat de resultaten van deze test beschikbaar zijn. Bij deze aandoening kan dat het verschil betekenen tussen leven en dood, of een normaal leven versus een leven in een verpleeghuis. Als op tijd behandeld wordt, herstelt 80% van de patiënten.’ (bron: www.amazingerasmus.nl)

Ik was dus net op tijd, maar dan nog… van de ‘gelukkigen’ herstelt 80 procent volledig; dat klinkt bemoedigend maar betekent dat er is nog altijd een kans is van een op vijf dat je vette pech hebt, ook al is de encefalitis op tijd ontdekt. En ‘genezen’ is nog niet het hele verhaal want de impact is enorm. De journaliste Susannah Cahalan van de New York Post schreef een boek over haar encefalitis: Brain on fire. Ze was pas 24 toen ze op een dag wakker werd in het ziekenhuis, vastgebonden aan haar bed, onder bewaking en nauwelijks in staat tot praten of nadenken. Gek geworden. Ook zij overleefde. Dat geldt niet voor iedereen en niet iedereen komt er ongeschonden uit.

Limbische encefalitis is hoe dan ook een life changer, al waren de verschijnselen lang niet zo extreem als bij Cahalan en kende mijn AILE een veel langere aanloop. De ziekte is in tal van opzichten confronterend. Ze is een memento mori, maakt onzeker en bij vlagen angstig. Je leert ook je vrienden kennen… en je vijanden.

Het einde in zicht, of toch niet?

Driekwart jaar na de diagnose – we schrijven inmiddels eind 2020 – zijn de emoties weer onder controle, al ben ik nog wel sneller geëmotioneerd dan voorheen – ik heb dan ook een en ander te verwerken… niet alleen de encefalitis maar ook de soms ingrijpende gevolgen van de ziekte voor mijn sociale en werkzame leven.

Ik put enig vertrouwen uit het feit dat mijn korte termijngeheugen en leervermogen weer aardig op peil zijn, en dat langzaam maar zeker ook vroegere herinneringen weer terugkeren. Ook mijn oriëntatiegevoel is weer behoorlijk. Een korte vakantie in Bourgondië in de vroege zomer had mijn vrouw en mij goed gedaan. Ik herkende er stukken van de oude Route Nationale die ik als twintiger nam op weg naar de zon. Gezellige avond doorgebracht met onze Franse gastheer en -dame, die ons jambon persillé leerden bereiden. Ook mijn Frans was nog prima. En bijna een half jaar later kan ik dat weekje Dijon nog aardig reconstrueren en weet ik het recept nog uit mijn hoofd. Kortom, niks aan de hand… maar schijn bedriegt. De onzekerheid tikt nog voortdurend op mijn schedelpan.

Eind november geeft Stevens, tijdens een van zijn periodieke telefonische (vanwege corona) controles, zijn eerste waarschuwing: de limbische encefalitis kan zomaar terugkeren. Extra verraderlijk is dat de verschijnselen niet dezelfde hoeven te zijn. Ook het corona-vaccin komt aan de orde. Wel of niet doen. Goeie vraag. Met minder dan 30 patiënten in Nederland met mijn AILE-variant is er weinig ervaring. Stevens: “Corona krijgen is geen optie, alles beter dan dat”, meent hij na consultatie van het Erasmus MC. De lijn die ook voor MS-patiënten geldt, wordt hier gevolgd. Prima, want ook ik begin het isolement beu te worden. Het Amsterdamse bruine café en het sociale leven lonken…

Helaas zou ik nog tot mei geduld moeten hebben, ook al kondigde minister Hugo de Jonge aan dat hoogrisicopatiënten vanaf eind februari op een vaccinatie-oproep konden rekenen. De ambtenarij bleek te hebben bedacht dat ik ondanks mijn auto-immuunziekte en immuun onderdrukkende medicatie niet tot de groep ‘hoogrisicopatiënten’ behoorde. Ik kreeg dan ook uiteindelijk gewoon AstraZeneca, gelijk met de rest van mijn leeftijdsgroep. Wel slaagde mijn huisarts erin mij anderhalve week eerder dan gepland de tweede prik te geven. Goed nieuws kwam enige tijd daarna: ik had genoeg antistoffen aangemaakt, de AZ-prikken hadden hun werk gedaan.

Gelukkig mocht ik van bijna iedereen in mijn omgeving veel begrip en steun ontvangen. Bijna… zo heb ik helaas moeten ervaren, met gevolgen waar ik maanden later nog steeds veel energie in moet steken, tot en en met een rechtszaak over een pensioenvordering. Energie die mijn herstel niet heeft bevorderd, om het maar voorzichtig te zeggen. Ondertussen ben ik op een nieuwe uitdaging getrakteerd: de verplichtingen die bij een WW-uitkering horen.

Deel II: terugkeer van de encefalitis

Het klonk afgelopen najaar zo veelbelovend, voor menigeen en zeker ook voor mij: weldra een Covid-vaccin en het gewone leven kon weer beginnen. Enfin, dat zou dus allemaal veel langer duren, in mijn geval tot de zomer van 2021 en dan heb ik het alleen nog over het kunnen oppakken van mijn sociale contacten: een enkele tuinverjaardag, weer eens voorzichtig een terrasje. Ondertussen had ik mijzelf alweer in beweging gezet, in het vinden van een nieuwe journalistieke uitdaging. Tussendoor ook nog even met een paar medestanders de herdenking van de Februaristaking Hilversum vlotgetrokken en mij weer aangemeld bij de PvdA-fractie in Hilversum om daar wat hand-en-spandiensten te verrichten.

Maar de nieuwe uitdagingen vergden een energie die juist allengs minder werd. Ik weet het aan de prednison: snel moe, vooral in de middag. Daarbij speelde nog de eerder aangestipte kwestie die kon verklaren waarom ik in een niet al te beste conditie verkeerde. Ik sliep al tijden slecht. En er was de toenemende spierzwakte, die zich onder meer uitte doordat ik mijn motorfiets niet meer op de middenbok kreeg. Zelfs de trap af zonder mij goed vast te houden lukte amper. Dat komen doordat ik in de zomer van 2020 een gescheurde achillespees had opgelopen. Ik strompelde als een bejaarde en liep geen meter zonder pijn.

Naast de verkeerd aangepakte achillespeesruptuur leek polyneuropathie de oorzaak van de bijna ondraaglijke brandende pijn in de voetzolen. Neurologisch onderzoek bevestigde problemen met de zenuwtoppen. En dan was er dus nog die extra handicap van de gescheurde achillespees. Ik hinkte al sinds begin juli en lopen werd almaar pijnlijker. Gips in de nazomer kwam als mosterd na de maaltijd. Fysiotherapie bracht vooral meer pijn. Het hinken was inmiddels een klapvoet. En toch… achteraf herken ik de spierzwakte en vooral ook een altijd aanwezige lichte duizeligheid als ‘mogelijke’ signalen dat de encefalitis nog niet onder de duim was.

Dit deel van mijn encefalitisverslag (inmiddels geredigeerd) schreef ik tijdens de tweede vrijwel volledige lockdown. Ruim daarvoor, half december bezocht ik voor het eerst het Erasmus. Een twee uur durend consult/onderzoek leverde de herhaalde waarschuwing op, nu van encefalitis-specialist Dr. J.M. de Vries, dat encefalitis kan terugkeren. De Vries stelde preventieve medicatie voor, met ook zo haar nadelen. Ook neuroloog Dr. P. van Doormaal, opvolger van Stevens in het Tergooi, had die optie genoemd: het afweer onderdrukkende azathioprine. Geen fijn bericht na net van de prednison af te zijn. En al helemaal niet met een rondrazende pandemie. Het compromis werd de eerstvolgende driemaandelijkse bloedtest (VGKC) afwachten, om de aanwezigheid van CASPR-2 antilichamen te checken.

Opnieuw aan het infuus

De gedachte aan terugkeer van de encefalitis had ik verdrongen, optimist als ik nu eenmaal ben. De twee eerdere zogeheten VGKC-titers (bloedtest) leken op herstel te wijzen. Ook nam ik, zoals beschreven, verbetering waar in mijn geheugen en oriëntatievermogen. Epileptische episoden had ik allang niet meer meegemaakt. Echt ziek voelde ik mij ook niet, alleen snel vermoeid. Ik rekende op langzaam maar zeker volledig herstel, nadat de prednison was afgebouwd (begin december). Heel geleidelijk begon ik ook wat prednison-kilootjes kwijt te raken.

Totdat een korte strandwandeling op Zandvoort mij wakker schudde. Op de terugweg onder de grauwe betonfaçades van Neerlands by far lelijkste gevelpartij (‘Bouwes wat anders!’), stokte mijn loopvermogen volledig. Ik stond als aan de grond genageld, en dat niet alleen vanwege de aanblik van Zandvoorts skyline. Ik leek iedere kracht uit mijn benen kwijt te zijn, als verlamd. Lag dit alleen aan mijn zwakke achillespees of aan de polyneuropathie? Ik vreesde dat er meer aan de hand was. Ook schrok ik van mijn emotionele instabiliteit, al weet ik die vooral aan een milde vorm van PTSS (stress door trauma). Het was een enerverend jaar geweest.

Kort daarop dienden zich ook weer de eerste focale aanvallen aan. Heel mild, steeds in volle bewustzijn en alleen als ik thuis was. Ik maakte, zo was ik mijzelf nog net bewust, tijdens zo’n aanval smakkende bewegingen met mijn mond en sprak onsamenhangend. Susannah Cahalan beschrijft die ook in haar boek Brain on Fire. De eerste episode van elkaar afwisselende zeer korte aanvallen duurde een paar dagen. Na een paar weken – ik had in het begin nog geprobeerd de aanvallen te negeren – sloegen mijn vrouw en ik alarm. In het Tergooi had Stevens zijn patiënten inmiddels aan een jongere collega overgedragen. Dr. Perry van Doormaal liet er geen gras over groeien. Hij gelastte verder onderzoek en bracht al snel zorgelijk nieuws: de derde VGKC-titer liet een stijging zien van de CASPR-2 antilichamen. De AILE was terug.

Voor ik goed en wel bekomen was van de schrik, volgde eind februari 2021 wederom opname in Tergooi Blaricum. Opnieuw een infuus met 1.000 mg. prednison en een portie immunoglobuline, plus de nodige andere snoepjes. Omringd door verpleegkundigen en artsen die zich consequent achter mondkapjes verborgen. Mijn gedachten gingen uit naar de sneue en toch oh zo gevaarlijke volksmenners die ons willen doen geloven dat corona een complot is en dat het allemaal wel meevalt… shame on you! Evenals de eerste keer trad al snel tijdens de infuusbehandeling verbetering op, zij het minder indrukwekkend dan de eerste keer. Zo heftig als toen was het nu ook bij lange na niet geweest.

Inmiddels toch aan de azathioprine (later aangevuld met allopurinol, als booster). Dat is de afweerremmer om mijn blijkbaar op hol geslagen immuunsysteem onder controle te krijgen, het middel waar de specialisten in het Erasmus MC en het Tergooi ziekenhuis al eerder over spraken. Had ik dat niet meteen moeten doen? Het advies was niet dringend, eerder aarzelend. Het wachten was ook op het coronavaccin. Bovenal, achteraf merk ik pas goed wat voor sluipmoordenaar limbische encefalitis kan zijn.

Neuropsychologisch onderzoek

Een neuropsychologische test eind januari had misschien al wat alarmbellen moeten doen afgaan. Die bevestigde mogelijk dat het herstel van de encefalitis nog niet was voltooid, of dat de ziekte weer opvlamde.

Er waren, hoe subtiel ook, ‘tekorten in het geheugen en lichte planningsproblemen’. Toch ook goed nieuws, zelfs enigszins ego strelend voor een academicus die zichzelf nog lang niet heeft opgegeven: ‘Overige domeinen zijn intact, waarbij prestaties voldoende tot zelfs boven verwachting zijn.’ Helaas niet minder herkenbaar: ‘In het dagelijks leven is er sprake van onzekerheid over het geheugen en wordt een zekere mate van stress ervaren. Huidig beeld wordt meest waarschijnlijk verklaard door restverschijnselen van de encefalitis. Daarbij is het altijd mogelijk dat stressfactoren indirect het cognitief functioneren beïnvloeden.’

Te lang door mij verwaarloosde symptomen waren mijn emotionele instabiliteit en de duizeligheid. Sokken en onderbroek aantrekken zonder tegen de wand te leunen, de trap af zonder mij stevig aan de leuning vast te houden waren – achteraf gezien – mogelijk ook signalen dat de encefalitis nog niet weg was, naast een zwakke achillespees. Ook voor mijn emoties waren genoeg alternatieve verklaringen voorhanden. Er was nogal wat gebeurd – zaken die ook nog eens niet naar buiten mochten komen.

Limbische encefalitis kan sluipenderwijs zijn vernietigende werk doen, terwijl de patiënt en zijn omgeving weinig in de gaten hebben. Echt ziek voelde ik mij bovendien niet, ook nog eens volop actief met ‘nieuwe uitdagingen’. Pas achteraf blijk ik veel minder fit te zijn geweest dan ik zelf doorhad.

Oktober 2021: de weg omhoog

Volgens Dr. De Vries van het Erasmus MC komt het niet vaak voor dat de encefalitis terugkeert, maar het komt dus wel degelijk voor. Ik had dubbelpech, nog afgezien van mijn hartoperatie (een ‘griepje’ vergeleken bij encefalitis, bij wijze van spreken), achillespeesruptuur en – alweer ruim twee jaar geleden – een gescheurd netvlies met als gevolg een tijdelijke blindheid aan één oog. En ik maar denken dat ik beresterk en onverwoestbaar was.

Maar bijna driekwart jaar na mijn terugval is het goede nieuws dat ik mij een stuk beter voel, vooral mentaal en ook dan een jaar geleden rond dezelfde tijd na de eerste encefalitisaanval. Opnieuw is het einde van de prednison-kuur in zicht. De encefalitis lijkt nu echt onder controle. De mist, zoals Cahalan die ook beschrijft, is opgetrokken. Dat leidt ook steeds vaker tot het besef dat ik er na die eerste immunoglobuline- en prednisonkuur nog lang niet was. Al dacht ik zelf van wel. Ik was zieker geweest dan ik zelf doorhad. Maar de weg omhoog was nu toch echt gevonden.

Eén spelbreker bleef, qua gezondheid: de spierzwakte en pijnlijke spieren manifesteerden zich nu ook in mijn bovenarmen en schoudergewrichten. Lange wandelingen dan van meer dan drie kwartier zaten er nog steeds niet in, en ik kreeg mijn motorfiets nog altijd niet op de middenbok. Ook verontrustend: in plaats van meer energie na het afbouwen van de prednison leek ik juist weer sneller vermoeid. Maat het was toch vooral de pijn die mij in het najaar weer naar de dokter bracht, naar onze nieuwe huisarts. Jicht, meende hij zonder al te diepgravend onderzoek. En zo belandde ik bij weer een nieuwe specialist, de uiterst vriendelijke en zorgvuldige reumatoloog dokter Nabibux van het Tergooi. Die zag gelukkig geen aanwijzing voor reuma of jicht. Terug naar de neuroloog. Die kwam met minder goed nieuws: de CASPR-2 bloedwaarde vertoonde weer eens stijgende lijn. Dokter Van Doormaal besluit mij weer ‘over te doen’ aan het Erasmus, aan de echte encefalitis-specialisten.

Terug bij af?

Dat gelukkig niet, althans nu nog niet. Geen van de voornaamste encefalisklachten (geheugen, oriëntatie, cognitie, emoties) hebben zich tot op heden gemanifesteerd. Alleen dus die verrekte pijn en vermoeidheid. Eind december 2021 laat Dr. de Vries weten dat ik een nieuwe infuusbehandeling moet ondergaan, nu met Kiofig (humaan normaal immunoglobuline). Ook zullen opnieuw de antistoffen worden bepaald (zowel CASPR-2 als Covid) en wacht mij, afhankelijk van de uitkomst, mogelijk een nieuwe chemische kuur (Rituximab)… om de beladen term ‘chemo’ maar niet in de mond te nemen. Een heel enkele keer kom ik in de schandalige verleiding om te denken: ‘Had ik maar kanker…. dan had ik wellicht bij sommigen op meer begrip kunnen rekenen.’ Een bijzonder foute gedachte natuurlijk.

Hopelijk draagt het delen van mijn ervaring met AILE (of AIE) ertoe bij dat deze ziekte eerder wordt herkend. Iets meer kennis van deze rare en levensgevaarlijke aandoening leidt wellicht ook tot meer begrip voor lijders aan AILE. Limbische encefalitis is voor de patiënt en zijn omgeving een verwarrende ziekte… letterlijk.

Mijn ervaring heeft ook mijn houding jegens de medische wetenschap ietwat gewijzigd. Vertrouwde ik vroeger bijna blind op het artsengilde, tegenwoordig heb ik vooral enorm vertrouwen in medici. En dan met name in de medisch specialisten, die ongelooflijk veel weten, over een nooit aflatende wetenschappelijke nieuwsgierigheid beschikken, louter het beste met hun patiënten voor hebben en daadwerkelijk tot veel in staat zijn… zonder altijd de wijsheid in pacht te hebben. Ook de medische wetenschap is nog volop in ontwikkeling.

Met dank vooral aan de artsen Bollongino, Stevens, Poortvliet, De Vries, Scheltens, Van Doormaal, Keijer, Nabibux en het overige zorgpersoneel van het Tergooi, Erasmus MC en St. Antonius Nieuwegein (hart).

Met Wehkamp snel nog armer

Dit interview met journalist/schrijver Jeroen van Bergeijk verscheen in het maart-nummer (2020) van MUG Magazine. Het is mijn laatste artikel in MUG gebleken, na bijna veertien jaar hoofdredacteurschap.

Meer nog dan van de werkomstandigheden schrok Jeroen van Bergeijk van de loan shark-mentaliteit bij Wehkamp: klanten worden verleid om tegen schandalig hoge rente (14%) geld te lenen. Zij steken zich daarmee alleen nog maar verder in de schulden. Het postorderbedrijf als dubieuze bank van lening.

Waarom ga je juist bij dat soort bedrijven op onderzoek uit?
“Het gaat mij om de mensen die daar werken. Met Nederland gaat het heel goed, maar lang niet iedereen profiteert van de welvaart. Daar ben ik door gefascineerd, hoe die mensen leven en werken. Ik ben geboeid door banen aan de onderkant, waar werkenden tegen minimale beloning met allerlei eisen en regels te maken krijgen. Mensen weten weinig van die tegenstrijdigheid van extreme controle, beroerde werkomstandigheden en slechte betaling. Ik doe daar verslag van zodat consumenten weten wát zij ook kopen als ze bij Wehkamp of Bol.com bestellen.”

Het zijn vaak arbeidsmigranten, begrijp ik uit jouw reportages. Wat vond je het meest schokkend?
“Het meest schokkend bij Bol.com – en het duurde even voordat ik dat doorhad – was de manier waarop met die arbeidsmigranten wordt omgegaan. Het werk is zo ingericht dat het voor Nederlanders, in elk geval met een gezin, zo goed als onmogelijk is om er te werken. Dat begint al bij de hal, weggestopt op een ver bedrijventerrein zonder openbaar vervoer in de buurt. Absurde, wisselende werktijden, waardoor je nauwelijks aan een gezinsleven of sociaal leven toekomt. Die hele werkcultuur is daardoor aan het ‘ver-Polen’. Het is haast een Pools bedrijf geworden, compleet met Poolse gezagsverhoudingen. Dat geven ze ook gewoon toe. En als je dan naar de omstandigheden kijkt, waaronder die mensen werken en wonen, vaak in vakantieparken waar ze €100,- per week voor een kamertje in een bungalowtje of stacaravan betalen… dat is echt schandalig. Als je als Pool je baan verliest, sta je ook nog meteen op straat. En dat allemaal dankzij onze obsessie met online shoppen, dat je om vijf voor twaalf iets kan bestellen wat je de volgende dag thuis bezorgd krijgt.” 

De nieuwe economie heeft een hoge prijs?
“Ja. Er gebeurt van alles achter de schermen, wat wij niet weten.”

Stemt het jou niet cynisch dat klanten van bedrijven als Wehkamp vaak tot dezelfde groep horen als de loonslaven die er werken?
“Met cynisme heb ik niks, maar zeker Wehkamp is een verhaal apart. Zelf koop ik nog wel bij Bol.com, al vind ik dat daar zeker veel moet veranderen. Maar tegen Wehkamp heb ik morele bezwaren, vooral tegen het verdienmodel van mensen bewust de schulden injagen door ze tegen maar liefst 14% rente op afbetaling te laten kopen. Als je, zoals ik, een tijdje bij Wehkamp werkt, krijg je de hele tijd mensen aan de telefoon die zwaar in de problemen zitten. Dan zit je tussen collega’s die het nauwelijks beter hebben en waar de empathie voor die klant aan de telefoon soms ver te zoeken is. Dat gevoel kreeg ik althans. Dat er veel Polen bij Wehkamp en Bol.com werken, draagt ook niet bij tot meer begrip.”

Dus Thierry Baudet zal Bol.com en dat soort bedrijven wel boycotten, denk je niet?
“Haha, dat zul je hem moeten vragen.”

Dat was een bruggetje naar de vraag of de politiek al heeft gereageerd?
“Dat Wehkamp-verhaal lijkt wel wat los te maken. Jasper van Dijk van de SP zei in WNL op Zondag dat er nu een Kamermeerderheid is om de maximaal toegestane rente op leningen van nu nog 14% omlaag te krijgen. Hij verwees daarbij naar mijn artikel. Dat is prachtig nieuws. En de vakbond heeft een artikel uit de Volkskrant naar aanleiding van Bol.com in het Pools laten vertalen. FNV probeert daar nu leden mee te werven in dat distributiecentrum. Dat is best lastig, maar ik zou zeggen ‘als er één plek is waar het zin heeft om vakbondslid te worden dan is het in zo’n distributiecentrum’. Maar ja, de doorstroom is enorm in dat soort bedrijven.”

Jij bent zelf freelancer. Is dat bewust?
“Jazeker. Er zijn mensen die vinden dat ik ook eens over mijn eigen beroepsgroep zou moeten schrijven. Wie weet… misschien een volgend boek.”

De reportage Undercover bij Wehkamp ‘Nóg meer bijlenen? Natuurlijk, mevrouw’ stond in de Volkskrant van zaterdag 15 februari. Binnen bij Bol.com kost bij de betere boekwinkel (en bij Bol.com) €15,- en Uberleven kost €18,99. Boekwinkels zijn vaak nog wel in binnensteden te vinden en een heel enkel dorp of winkelcentrum

Openhartoperatie

Een openhartoperatie hakt erin. Wie er een te wachten staat, heeft misschien iets aan mijn ervaringen als onverwachte hartpatiënt. Met tussendoor wat opmerkingen over de zorg. Ik lag toevallig net in het hospitaal toen de zorg met recht en reden protesteerde tegen onderbetaling en werkdruk. Spoiler: na een paar maanden van doodsangst zit ik nu weer vrolijk op de bank en heb vandaag, tien dagen na de operatie, alweer mijn eerste kop koffie buiten de deur gedronken. Mijn dank is groot.

Hoe kwam het zover? Niet eens het onsportieve, ongezonde leven van een vier decennialang Gauloises brunes paffende, alcohol nuttigende druktemaker is mij opgebroken maar een lullig constructiefoutje. Er bleek een verkeerde aortaklep in te zitten. Kwestie van pech. Geen drie ‘slippen’ maar slechts twee, zo legde de cardioloog uit. “Je kunt er honderd mee worden”, stelde hij mij anderhalf jaar geleden nog gerust, maar dat bleek al snel veel te optimistisch. 

Misschien toch mijn bourgondische leefstijl buiten de waard gerekend? “Ernstige verkalking van de klep maakt vervanging op redelijke termijn onvermijdelijk”, zo bracht de hartspecialist een jaar later de boodschap die mij in een rollercoaster bracht aan angsten: ademnood, claustrofobie, hyperventilatie, stikken, paniek, geuren en smaken die niet anders dan naar de dood zelf konden hinten, kortom ellende. Ook mijn toenemende vermoeidheid leek nu verklaarbaar, waarbij ik mij soms vertwijfeld afvroeg of het echt zo ernstig was of dat het tussen de oren zat. Je gaat aan jezelf twijfelen, als hartpatiënt.

Zo ziet je hart eruit (bron: Hartstichting)

De operatie ligt inmiddels anderhalve week achter mij. Ik heb het gered, al hebben mijn angsten mij nog niet helemaal verlaten. Medisch ben ik er beter aan toe, beter dan bij mijn aanleg, al merk ik daar nog weinig van bij een totaal gebrek aan conditie zo vlak na de operatie. Dankzij het weefsel van een rund, wat medische wonderboys, een handige instrumentenmaker en de fijne motoriek in de twee vrouwenhanden van de chirurg die mij onder het mes heeft gehad, is de doorstroming in mijn hoofdslagader weer meer dan twee centimeter in plaats van nog niet eens de helft. Over mijn borst priemt een lang, dun – bijna elegant – litteken dat de komende jaren vast voor vragen zal zorgen. Ik draag mijn overhemden nu eenmaal graag met de bovenste twee knoopjes open. 

Thuis snak ik nog wel naar adem en beleef mijn eerste doorwaakte nacht in mijn eigen bed in de zwarte nevelen van Sister Morphine. De volgende ochtend ril ik bij het vooruitzicht van nog meer verstikkende bad trips op Oxicodon en vraag mijn huisarts om raad. “Ach, ben je al geopereerd? En ook alweer thuis? Dat wist ik niet.” Het internet en de efficiency-eisen van de zorgverzekeraars hebben de communicatie tussen medici naar de Middeleeuwen teruggebracht, zoveel is duidelijk. Hoe vaak heb ik inmiddels niet mijn schriftelijke toestemming gegeven voor het elektronisch delen van mijn medische gegevens?

De huisarts schrijft een kortwerkende Oxicodon-variant voor, alleen in geval van nood in te nemen. Als het doosje arriveert, blijkt de dosis twee keer zo hoog als mijn oorspronkelijke pijnstiller. Ik besluit het er helemaal bij te laten zitten. Dan maar wat pijn. De Paracetamol haalt het ergste er wel vanaf, meent ook mijn huisarts. Alleen hoesten is pijnlijk – ook met kussen tegen de borst geklemd, zonder dat gaat het überhaupt niet – verder heb ik geen last. De morfine blijft in de kast, voor slechtere tijden. Op het journaal gaat het toevallig over het verspillen van teveel voorgeschreven medicijnen, hoewel ik mijn zorgvuldige huisarts zeker niet als een ongeïnteresseerde pillendraaier zou omschrijven.

Hoe heeft het zover kunnen komen? Ik ben pas 62, jonger dan de twee bijsappelende zzp-ambulancebroeders die mij drie dagen na de operatie van het hartcentrum in Nieuwegein naar mijn eigen ziekenhuis reden. Stevige kerels, waarvan er één ouderwets naar shag ruikt… een geur die mij inmiddels tegenstaat, in elk geval hier en nu. Mijn kennismaking met de zorg levert sowieso meer verrassingen op dan de ambulance uit het verre Halsteren – toevallig het dorp van mijn prille jeugd – die het ritje Nieuwegein-Blaricum verzorgt – ‘heel efficiënt’, verzekert de Halterse broeder. In het hartziekenhuis in Nieuwegein lijken de meeste verplegers en verpleegsters zzp’er, jonge mensen in los verband. Hoe kan dat en wie profiteert daarvan? Eén zo’n kind meent: “Ik vind het prima zo, want ik verdien meer dan in loondienst.” Arm schaap.

Onze ziekenzorg leunt op een indrukwekkend organisatievermogen, naast een onvoorstelbare hoeveelheid mensenliefde, deskundigheid en onstuitbare energie, maar wat wordt er een geld én kwaliteit verspild aan de krenterigheid van verzekeraars en ziekenhuisdirecties! Zonde van al dat talent, goede bedoelingen en enthousiasme. Jammer ook voor de patiënt, die zich steeds meer een voorwerp voelt, onderworpen aan protocols en automatismen. Mijn een na laatste dag in Nieuwegein vindt een landelijke protestactie plaats van verplegend personeel. Ze eisen een eerlijker beloning en minder werkdruk. Ze hebben groot gelijk. Ik juich ze toe vanuit mijn bed.

Ook de hoogbejaarde Mick Jagger onderging een hartklepoperatie (Wikipedia)

Ook in Tergooi Blaricum hangen protestposters. En ook daar tonen de patiënten zich solidair, ook mijn wel to do-zaalgenoten. Ze zijn alledrie in de tachtig. Een van hen is een in zijn tijd bekend tv-journalist, met na zijn pensionering nog een carrière als bestuurder namens een bejaardenpartij. Een eigenzinnig mannetje, dat zich als een kwajongen door een verpleger laat betrappen bij het verschalken van een door zijn vrouw meegesmokkeld flesje Affligem. De ongemakkelijke sfeer tussen hem en de jonge verpleger bezorgt mij een gevoel van plaatsvervangende schaamte. Vanuit mijn bed kijk ik, na weer een doorwaakte nacht, naar adem snakkend naar mijn collega-hartpatiënten. Nee, dood willen we niet, zo benauwd als we zijn. Nog lang niet, de zestiger niet en de tachtigers evenmin.

Overbuurman antwoordt op mijn vraag ‘hoelang hij zichzelf nog geeft’: “Nog twintig jaar moet kunnen, dan ben ik 101. Dan vind ik het wel goed.” Ik probeer de twee decennia te overzien, die ik nog heb te gaan als ik eenzelfde geluk heb als de eigenwijze journalist/politicus naast mij, de vriendelijke en nog jeugdig ogende optimistische autohandelaar aan de overkant – die de 100 makkelijk denkt te halen – en de natuurkundig ingenieur daar weer naast. Alledrie zijn ze nog actief, twee gezegend met een jongere partner… net als ik, grinnik ik enigszins zelfgenoegzaam in mijzelf. Een mazzeltje

Geen drie maar slechts twee… twee slippen. Daar begon dit hele avontuur mee. Geen Mercedes-ster maar twee halve cirkels en dus geen drie maar in feite slechts één spleet als opening waar het bloed doorheen wordt gepompt. En die is dan ook nog eens verkalkt. Daardoor was de opening minder dan een centimeter in diameter, terwijl zij meer dan twee centimeter zou moeten zijn. Dat verklaarde mijn snelle vermoeidheid, mijn gebrek aan energie en kortademigheid. Oud kun je hier dus niet mee worden, laat staan op een leuke manier. 

Mercedes-ster

Ergens wist ik het wel. Niet voor niets was ik ruim anderhalf jaar geleden al eens met roken gestopt. Vier maanden volgehouden, op een Frans terrasje weer voor de bijl. Nu staat de teller alweer op zes maanden, en nu definitief. Mijn eerste keer als niet-roker in Frankrijk viel niet eens zo zwaar. Volgens de cardioloog is roken in mijn geval niet de oorzaak, al zal het ook zeker geen positieve bijdrage aan mijn hartconditie hebben geleverd. Is het erfelijk, zo’n mislukte aortaklep? Nee, niet per se, meent hij. De hartchirurg in Nieuwegein adviseert echter wel degelijk dat mijn zoon zich op een dag laat onderzoeken. Je weet maar nooit.

Mijn leven aflopend, herken ik een patroon van net te weinig energie en slechte conditie. Zou dat met die klep te maken hebben? Het kan ook andere oorzaken hebben gehad. Tot mijn veertiende leed ik aan astmatische bronchitis. Mijn half kreupele jeugd begon ik snel daarna te compenseren met behoorlijk wild leven. Mijn studentenarts sprak van roofbouw, geestelijk en lichamelijk. Roken, drinken, zelfs drugs gingen er een tijdlang in, zij het op relatief bescheiden, recreatieve schaal… hard werken, de nodige conflicten, veel problemen van anderen oplossen, veel verantwoordelijkheid nemen en zelf voorwerp zijn van levenskwesties als scheiding en adoptie. Er zijn er die het om minder aan het hun hart krijgen, hou ik mijzelf voor. Ook de laatste jaren had ik met stress te maken. Mijn gang naar de huisarts afgelopen winter was een eerste roep om hulp. 

Problemen met slikken, mogelijk hyperventilatie, voortdurende prikkende, tintelende voeten en handen, een irritante piep of tinnitus in mijn linkeroor… kortom, ik zat niet goed in mijn vel. De huisarts hield de boot aanvankelijk af. “Pfff. kan van alles zijn. Zo’n piep kan wel weer over gaan, of niet?”, stelde hij mij weinig gerust. Mijn benen onderwierp hij aan een Doppler-onderzoek, waar niets uitkwam. Met mijn vaten was dus niets aan de hand. De KNO-arts stelde uiteindelijk, na nog twee keer klagen bij de huisarts, vocht vast in mijn binnenoor, als oorzaak van de piep. En dan, afgelopen voorjaar, toch weer de huisarts, nu echt op scherp: “Je had alweer voor controle naar de cardioloog gemoeten, zie ik hier. Vanwege die aortaklep.“ Naar mijn hart luisterend: “Ik zou maar snel een afspraak maken.” 

De diagnose luidde nu dus ‘ernstige aortaklepstenose’, oftewel vernauwing. De levensreddende oplossing: een nieuwe klep. Waarom niet meteen, vroeg ik de cardioloog. “De ingreep is niet geheel zonder risico, al is dat risico nog zo klein. Ik wil geen onnodige risico’s nemen en je één of meer gezonde jaren afnemen.” Een belangrijk criterium was bovendien dat ik de fietstest glansrijk had doorstaan. Maar ja, dat was op een hometrainer. Erg geruststellend klonk het allemaal niet. En hoezo gezonde jaren? Volgens de cardioloog liep ik niet direct groot risico, maar volgens websites van meerdere betrouwbare hartinstanties kon dat nog weleens tegenvallen. Een website noemde ’50 procent overlijdensrisico binnen twee jaar’ na de diagnose ‘ernstige aortaklepstenose’. De cardioloog koos blijkbaar een middenweg tussen mild alarmerend en vaag geruststellend. Het werd een ongemakkelijke zomer.

Belangrijker, wandelingen van langer dan een half uur werden bezwaarlijk. Steeds vaker raakte ik buiten adem. En ook werk – hoewel vooral met mijn hoofd en achter de computer – kostte me meer moeite dan ooit. Mijn lichamelijke belastbaarheid lag een stuk lager dan normaal en ik merkte dat ik ook minder stress aankon. Op een koele nazomerdag liep ik met een kennis de trappen van een verzorgingshuis op, naar de negende verdieping. Dapper, ook alleen maar omdat mijn vriendin huisarts is en ik in haar aanwezigheid wel een gokje durfde wagen. Ik wilde mezelf testen. Op de zevende dacht ik het te besterven. 

In de periode daarna begon een oude kwaal weer op te spelen: hyperventilatie. Eén maal waren de aanvallen zo heftig en kort achtereen dat ik in paniek 112 belde, in de overtuiging dat mijn hart het begaf. Een ziekenhuisopname van twee dagen in Tergooi Blaricum, aan de hartbewaking, volgde. Met mijn hart bleek niets aan de hand, behalve de al geconstateerde aortaklepafwijking. Maar ik wist beter, na een uur wandelen was ik gesloopt, soms al na een half uurtje door de stad.

Ondertussen was de cardioloog toch op mijn verzoek ingegaan om niet een half jaar af te wachten, mij helaas wel enigszins het gevoel gevend dat ik zeurde. Vooral de trap in het verzorgingshuis had mij echter doen beseffen dat mijn conditie slechter was dan ik tot dan toe had gemerkt. Drie maanden na zijn eerste oordeel dat een operatie er aan zat te komen, zette de cardioloog nu toch alles in werking, zonder nieuwe fietstest ‘want als die weer te goed uitpakt, zou het AMC anders kunnen besluiten’. De keuze viel vooral om die reden ook op het St. Antonius, met volgens de cardioloog de beste vooruitzichten op een spoedige afspraak én uitstekend resultaat. De oproep liet toch nog twee maanden op zich wachten, niet de fijnste periode in mijn bestaan.

Het verlossende telefoontje uit Nieuwegein komt toch nog plotseling, ruim een maand na het intake gesprek. Het wachten bleek op een ander lopend onderzoek bij de neuroloog in het Tergooi, vanwege voornoemde ademhalingsklachten en spoedopname ruim anderhalve maand eerder. Mij bevreemdde dat enigszins omdat ik mij niet kon voorstellen dat de vreemde geur-/smaaksensatie, die de laatste tijd vaak met zo’n aanval gepaard ging, een neurologische oorzaak had. Ook begon mij op te vallen dat de communicatie intern, binnen het ziekenhuis en tussen ziekenhuizen onderling, niet altijd soepel verliep.

Eerst het winkelhart van Nieuwegein zien, dan sterven… (Wikimedia Commons)

Dan is het zover, althans bijna. Inchecken in Nieuwegein is op een vrijdag. Na een lange dag van wat formaliteiten – gesprekken met onder andere de zaalarts, een verpleegster en na héél lang wachten een arts in opleiding, die niet wist of ik een runderklep dan wel een varkensklep zou krijgen – mag ik om 20.00 uur weer naar huis, om thuis weekend te vieren, met een plastic polsbandje van het ziekenhuis om. Vooral het wel erg lange wachten op de arts in opleiding, die ook nog eens weinig van mijn zaak af wist, verlichtte de spanning niet bepaald. Ondertussen zelfs tijd gehad voor een bezoek aan het gedateerde winkelhart Nieuwegein, waar het stadhuis ‘stadshuis’ heet en je ook verder vooral over de zin van het bestaan gaat twijfelen. Met alle bewondering voor dat geweldige St. Antonius verbaas ik me toch over de gang van zaken. Zondagmiddag laat ik mij door mijn zoon en mijn vrouw weer bij het ziekenhuis afleveren, klaar voor de grote dag.

Die breekt de volgende ochtend aan. Ik ben als laatste van de vier mannen op mijn zaal die onder het mes gaan. Het afscheid van mijn lieve Iris is emotioneel. Zal ik haar weer terugzien, en mijn lieve zoon? De holding – zo heet de voorbereidingsruimte – voelt als een ruimteschip. Ondanks alle vriendelijkheid om mij heen en geruststellende woorden is het een angstige beleving, waarvan ik mij overigens weinig meer herinner dan de groen-grijze tinten, de monitoren, zoemende machines, een onbestemde kelderruimte. Ik meen dat de chirurg zich daar aan mij voorstelde, voor het eerst. Maar toen gleed ik – herinner ik mij vaag – al weg in de eerste fase van de anesthesie. 

De wonderdokter die mijn leven heeft verlengd is een vrouw. Ik herinner mij de mistige contouren van een goed uitziende, ietwat tengere veertiger met donkerblond of bruin haar. Ze komt na afloop van de operatie langs, terwijl ik langzaam uit mijn narcose ontwaak. Ik meen dat ze zich met Den Hartog voorstelde of zoiets. Veel kan ik me niet meer herinneren van het gesprek. Het was goed gegaan, meen ik, met wel veel bloedverlies. En oh ja, het is een runderklep geworden, die over vijftien of twintig jaar makkelijk weer vervangen kan worden. Het hoe of wat heb ik niet onthouden. Naderhand hoor ik dat ze mijn vrouw een gesprek had toegezegd om kort verslag te doen maar dat daar een bespreking tussendoor kwam. Iris was teleurgesteld.

De eerste dagen in het hartcentrum zijn zeer onaangenaam. De eerste nacht breekt paniek uit omdat ik het gevoel heb te stikken. Is het echt ademnood of weer die vervloekte hyperventilatie? De jeugdige arts in opleiding, die ik een maand eerder al had gezien bij het opnamegesprek, bleek niet bijzonder bedreven in het aanleggen van een infuus. Ik zie mistige flarden van een bijna cartooneske scene waarin een klein Aziatisch mannetje in een te ruim zittend doktersuniform, met een naald in zijn knuist om mij heen danst, met nog zeven dwergen in het groen. Acht man en vrouw dansten om mij heen, terwijl hij op twee plekken een ader aansloeg om het uiteindelijk maar op te geven. Gelukkig keerde de rust langzaam maar zeker weer terug in mijn hoofd en mijn ademhaling. De doodsangst ebde weg en zou daarna bij vlagen nog maar een paar keer kortstondig terugkeren.

De amper drie hersteldagen in het Antonius verglijden traag. Tegenover mij liggen twee bejaarde dames, waarvan één het vaak over God en het eind der tijden … haar tijden heeft. Ze babbelt stoer en onthoudt iedere verpleegster, arts, medepatiënt bij naam, maar lijkt nog veel angstiger dan ik. Sister Morphine zorgt ervoor dat ik niet alleen geen pijn voel maar überhaupt weinig meekrijg van mijn omgeving, laat staan namen. Helaas weten de pijnstillers de angst niet altijd te dempen. De dood blijft nog wel even om de hoek gluren, vaak in extreem diepe en naargeestige dromen. Ik denk aan mijn moeder, die op haar sterfbed van vijf dagen onder zware nachtmerries en hallucinaties leed. De hamvraag: hoe ver zou je zelf willen gaan als de kans op herstel nul of minimaal zou zijn? Stoppen, zeg ik met meer stelligheid dan ooit. En bovenal, probeer het stikken te voorkomen. Liever enkele dagen tot maanden korter leven dan diezelfde tijd in voortdurende verstikkingsangst en ademnood moeten doorbrengen.

Je moet geen hoogtevrees hebben als je uit een ambulance wordt getild. De brancard voelt gammel. Opgelucht herken ik de gang van de hartafdeling in het Tergooi Noord, waar ik al eens twee nachten heb gelegen, en verheug me al op het eten dat in dit ziekenhuis naar gewoon eten smaakt in plaats van naar misselijkmakende kots. Een serieus punt van serieuze kritiek op het St. Antonius: namaakkaas en smakeloos gaarkeukenvoer, daar knapt een patiënt echt niet van op! Tergooi Blaricum bewijst dat het beter kan. Daar is de kaas wel echt en bevat het eten nog iets van smaak en voedingswaarde.

Maar hoe goed het eten er ook is, na vier nachten bereid ik opgewekt mijn vertrek huiswaarts voor. Thuisgebracht met een WMO-taxi – een bijzondere ervaring voor iemand die zichzelf altijd prima heeft gered – val ik uitgeput op de bank en ’s avonds smaakt het eten dat Iris kookt mij als in een driesterrenrestaurant. Een dag later zet ik mijn eerste voorzichtige stappen op straat en weer een dag later drink ik een dubbele espresso op de markt in Hilversum. Proost. Ik maak me niet eens druk over de absurd hoge prijs voor dit matig smakende, piepkleine bakkie pleur. Het leven is vurrukkelluk! Alhoewel, ook de voorspelling dat de herstelperiode ook zo z’n tegenslagen kent, komt uit. Toch ga ik vol goede moed de komende maanden van herstel en revalidatie tegemoet. Bedankt Tergooi en Antonius, alerte huisartsen, verplegend personeel, specialisten, ambulancebroeders en niet in de plaats mijn anonieme hartchirurg (Den Hartog?). Zonder jullie zou ik de tachtig zeker niet hebben gehaald.

Naschrift: op het moment van publiceren van dit verhaal moest de corona-pandemie nog uitbreken en was ik mij nog niet bewust van de auto-immune limbische encefalitis die mij in zijn greep had. Vergeleken bij die laatste aandoening was de hartoperatie een ‘griepje’… bij wijze van spreken.